没有明确病因不能完全治愈!越来越多年轻人为此病所扰!

10月 8, 2022
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炎症性肠病(IBD)是一种以腹痛、腹泻、粘液脓血便为主要症状的慢性、复发性肠道炎症性疾病,主要包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD),好发于青壮年。预计到 2025 年,中国IBD患者将达到 150万人!

为了帮助更多的炎症性肠病患者,2016年,浙大二院消化内科主任医师陈焰在两位友人的支持下成立了浙江爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF),旨在帮忙克罗恩病和溃疡性结肠炎患者提高生活治疗。

Josh,95后,是一位炎症性肠病(IBD)患者。两年前,Josh还在感慨自己身边的同学都已经是00后了,但如今他已经完全放下以往那种急迫想要追赶上什么的状态了。

因为生病,他不得不看着很多同龄人在上学、就业的过程中慢慢走到自己前面,甚至是一些年龄更小的人。一开始他奋力追赶,“那时还在上大学,有一次因为疾病复发,不得不住院。我在病床上看到一个很重要的招聘交流会要在香港召开,当时就准备火速订机票,立刻飞往香港。主治医生坚决地拦住了我。现在再回想,当时是疯了吗?”谈及2年前这一略显“疯狂”的举动,Josh自己也笑了起来。生病的过程让他开始思考自己到底想要什么样的生活,适合什么样的工作,而不是不顾一切地追求所谓的“完美”和“准时”。

“生病反而让我能够沉静下来,听听身体的反馈。现在,如果身体出现某些疾病复发的信号,我就会立刻放慢工作节奏,休息调整,而不是拖到身体出问题甚至疾病复发,才去医院治疗。以往和现在不同的选择,给身体和生活带来的影响可以说是天壤之别。这是最近几年我感受到的一个很显著的变化。”

如今Josh已成为一位“大厂男孩”,投身互联网医疗行业。经过两年的实习和摸索后,他终于找到了适合自己且很感兴趣的职业。近几年,他一直在“刻意练习”以提高身体的抗压能力,循序渐进地让自己适应工作节奏。在他看来,这也是一个不断与自己身体对话的过程。

“谈及互联网行业,大家都说很内卷。但我觉得摆脱内卷最好的方式就是多聆听身体的反馈,健康第一,生活的节奏,身体说了算。”

“一个IBD患者该经历的我都经历了。接受了自己腹痛、腹泻以及便血的那些日子,接受了自己身为克罗恩病人这一事实。”A Ca回忆过往的这两年无比感慨。“直到去年做造口手术前,我一度觉得自己又要迎来人生的高光时刻:跟相恋9年的初恋结婚,在新疆自驾游度蜜月,搬进了上海的家。直到去年公司团建,肠里的溃疡再次出血,回上海手术治疗,手术的目的是切除那段因为溃疡而变僵硬的回盲瓣,并且做了右半结肠的造口。”

手术之前,医生告知A Ca大概率要做造口,具体得要看手术时的情况。术后麻醉退去,他醒来后询问护士,得知自己做了造口,从难以接受到试着接受,他花了半天时间,就像生病以来很多次去医院一样。“与其说接纳了自己生病的事实,不如说是向生活做了迫不得已的妥协。”他在自己的自媒体平台上写道。“这种病的可怕之处在于,它会让你舒服一段时间,但又会在未来某一天卷土重来。”

半年前在疾病复发联合会诊时,其中一位医生听说A Ca来自闵行区,就向他推荐:“你的主刀医生有位病人也在闵行区,他写文章很厉害!”

“那个人就是我。”A Ca心里乐开了花。其实做这位主刀医生的病人已经5年了,每年的新年,A Ca都会跟她讲:医生,我今年不想经常看到你。

在确诊的这5年里,他向生活做了迫不得已的妥协,但他的书写和记录从未间断,以此抵抗生活的无常。“更开心的是,我的医生成为了我公众号的粉丝。经常在文章发布后,还会收到大量陌生网友的留言,那种排山倒海般的加油确实能给我很大鼓励;同时,我的文章还能给更多新确诊的患者带来力量,这对我来说也是莫大的鼓舞。”

“乌云乌云快走开,别找我麻烦。”小颜在14岁那年确诊IBD之后,很长一段时间的人生状态都可以用这句歌词来诠释。生活突然被一片乌云笼罩。因为需要长期治疗,没几年就把家里的积蓄花光了。后来在家人的建议下,小颜报考大学时选择学医。

“这种药有点贵,家里负担太重了,不想再治了。”大学期间,小颜来到了浙大二院消化内科陈焰主任的门诊,曾有过这样的表达。

“如果现在的药太贵,那咱们就换治疗方案,用一些相对便宜的药进行治疗。但不管怎么样,一定要坚持治疗,只有这样你才会好起来,也能更好地回馈社会、报答家人。”陈焰主任表示。门诊之行,让小颜如沐春风。这是他确诊这么多年来,从医院回家的路途中最开心的一次。

一位好医生可以影响一位患者的一生,这句话一点都不为过。从那天起,这位刚刚成为医学生没多久的患者暗暗下定决心,“要成为像陈焰主任一样好的医生,去治愈更多的患者,尤其是治愈他们的心。”

后来,在陈焰主任的影响下,小颜成为了一个专门致力于炎性肠病的公益基金会的志愿者。和很多刚刚加入的志愿者一样,在给予他人善意和帮助的过程中,小颜治愈了自己的心,也找到了人生方向,“最近因为考研再加上谈恋爱,我胖了30斤。”

Josh、A Ca和小颜的故事是所有IBD患者的缩影。他们和大家一样,全情投入地感受着生活的烦恼和幸福,并不断开启人生新的剧情线,拥有了各自的美好人生。

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